Compartiendo mi historia: Emily Webb

Emily Webb es madre de cuatro hijos y vive en Taunton, Massachusetts. Le diagnosticaron diabetes tipo 2 incorrectamente antes de enterarse de la diabetes de inicio en la madurez en los jóvenes (MODY). Esta es su historia:

Después de recibir tratamiento para la diabetes gestacional y luego ser diagnosticado con diabetes tipo 2, puedo recordar muchas cosas difíciles.

He gastado miles de dólares en procedimientos, suministros para pruebas y medicamentos que podrían no haber sido necesarios. He logrado tener citas semanales con diferentes especialistas mientras trabajaba a tiempo completo y criaba a niños pequeños. He tenido que encontrar lugares en el trabajo donde poder pincharme una aguja en la pierna, explicar a innumerables personas por qué tenía los muslos magullados y extrañar salir a comer con amigos o familiares.

Pasé cuatro embarazos preocupándome: ¿iba a tener un bebé muerto? ¿Necesitaría una cesárea?, ¿iba a tener un prolapso del cordón umbilical?, ¿mis bebés necesitarían vías intravenosas y tendrían que pasar tiempo en la UCIN con niveles altos de azúcar en sangre?, ¿sus grandes barrigas se atascarían?, ¿tendrían retrasos debido a mis episodios de niveles bajos de azúcar en sangre? Una vez leí que mis hijos, debido a mi diagnóstico, tenían un 60% más de probabilidades de tener autismo (¡no tengo idea de si eso es realmente cierto!), pero los vigilé como un halcón cuando eran bebés. Me dijeron que mi diabetes sería más fácil de controlar cuanto más pequeños fueran mis hijos, así que tuve cuatro hijos en cuatro años. Eso no solo ha afectado mi cuerpo sino también mi salud mental. Me dijeron que por mi salud no debería tener más hijos, así que me hicieron una trompa. Ahora que tengo el diagnóstico correcto, no puedo tener más hijos.

Recuerdo que me sentía fatal cuando nadie confiaba en que yo comiera como me habían recetado y que hiciera ejercicio cinco días a la semana. Pasé más de ocho años sin comer un plátano. Recuerdo que sabía que algo no iba bien, pero no tenía idea de cómo obtener respuestas, hacer que alguien me escuchara o cómo conseguir ayuda. La sociedad te dice que si tienes diabetes tipo 2 es porque eres gordo, vago y comes demasiado azúcar. Sin embargo, eso es simplemente falso: para mí no importaba cuánta azúcar eliminara o cuánto ejercicio hiciera. Genéticamente no tenía control sobre esas cifras.

Pensar que vas a tener un parto natural con una partera y terminar con un parto inducido y con una bomba de insulina es difícil.

Cuando mi hermana estaba haciendo su maestría para convertirse en dietista registrada, se enteró de MODY. ¡Ambas nos emocionamos de inmediato!

Tal vez, sólo tal vez, había una respuesta.

Le pregunté a mi médico al respecto y nunca había oído hablar de MODY. Después de que un aumento de la metformina y una pérdida de peso de 40 libras no hicieran nada para cambiar mi A1C, ¡estuvo dispuesto a investigar un poco conmigo! Después de leer las Normas de atención médica en diabetes de la ADA conmigo y enterarme de que algunos pacientes con MODY no necesitaban tratamiento, estuvo de acuerdo en que podía y debía hacerme la prueba y que me ayudaría a gestionar las aprobaciones del seguro. Sin embargo, no tenía idea de a quién debía ver, cuándo o dónde debía ir para hacerme la prueba. Finalmente, después de mi cuarto embarazo y horas de búsquedas en Google, decidí que quería ir a ver [a un nuevo proveedor]. Sin embargo, esperé hasta que casi volví a mi peso anterior al embarazo para asegurarme de que mi peso no fuera un factor en su decisión de tomar en serio mis reclamos de MODY.

Desde que me diagnosticaron correctamente, sigo teniendo dificultades para encontrar médicos que conozcan la MODY y estén dispuestos a aprender sobre ella. Incluso he recibido consejos médicos de endocrinólogos que van en contra de la investigación sobre la MODY. ¡Pero ya no necesito medicación! Ya no tengo mareos ni episodios de vómitos y ya no necesito tantos análisis de sangre, procedimientos, pruebas y exámenes adicionales (que, para ser sincera, me estresaban mucho). Como plátanos. Hago ejercicio porque me gusta y me hace sentir bien; no porque esté desesperada por controlar un número.

He encontrado una comunidad.

Tengo el conocimiento para asegurar que la historia del embarazo y parto de mi hija sea diferente.

Ya no controlo como loca el nivel de azúcar en sangre de mis hijos cada vez que están enfermos ni me preocupa que el simple hecho de llevarlos en mi útero signifique que algún día sufrirán obesidad. Me han dado la oportunidad de compartir mi historia, empoderar a otras familias y educar a los proveedores.

Me gustaría añadir que, si bien mi historia no siempre ha sido fácil, en general he tenido la suerte de contar con proveedores maravillosos y una atención médica excelente.

¿Tienes una historia que compartir sobre tu experiencia con la diabetes? Compártela con nosotros aquí.