Compartiendo mi historia: Whitney

A la hija de Whitney le diagnosticaron diabetes tipo 1 hace más de dos años. Ella dice que compartir su historia "me ha ayudado a superar mis propios sentimientos de tener un hijo con diabetes, y espero y rezo para que mis historias también ayuden a otras madres y padres primerizos que estén pasando por esto". Lea la carta de Whitney a los padres de niños con diabetes tipo 1 (DT1):

Dos años, un mes y 18 días y todavía recuerdo ese día como si fuera ayer.

Todos los médicos, enfermeras, extracciones de sangre, la habitación del hospital, la abrumadora cantidad de información que nos arrojaban y ese primer olor a insulina sintética. Es un olor que nunca se olvida.

La ola de emociones que sentí ese día: miedo, ira, frustración, confusión, tristeza. A mi hijo le acaban de diagnosticar una enfermedad que le cambiará la vida y la pondrá en peligro, y no tiene cura.

Solo estás en esa habitación del hospital por un corto tiempo, te dan demasiada información sobre cómo será tu vida a partir de ahora, y luego te lanzan de nuevo al mundo real. En ese momento no tienes más opción que ser fuerte. Sales del hospital con tu hijo en brazos preguntándote cómo vas a cuidarlo, cómo vas a aprender todo lo que necesitas saber. Te cuestionarás todo. No tienes más opción que dejar atrás todas esas emociones de tu vida anterior y agachar la cabeza y sobrevivir, literalmente. Ahora eres el páncreas de tu hijo. Ahora tienes que tomar pequeñas decisiones todo el día, todos los días, para mantener vivo a tu hijo. Decisiones que harán o destruirán su salud. Un error inocente puede costarle la vida a tu hijo.

Es mucha presión la que tienes que soportar como madre todo el tiempo. Es fácil entender por qué sentimos la necesidad de dejar nuestras emociones en la puerta. No tenemos tiempo para sentir; tenemos que concentrarnos.

Pero la verdad es que si no te permites sentir todas las emociones, esta enfermedad te destruirá.

Esta enfermedad te hará cuestionarte a ti misma todos los días. Algo que funciona bien para tu hijo hoy, puede que no funcione mañana. Es frustrante, la verdad. Solo puedes contenerte durante un tiempo antes de quebrarte, créeme. Así que he llegado a la conclusión de que tenía que dejar de intentar fingir que soy fuerte todo el tiempo. No lo soy y no debería tener que serlo. Esta enfermedad es agotadora, física, emocional, mental y espiritualmente. Necesitaba/necesito tomarme el tiempo para sentir todas las emociones.

Está bien tener miedo. Me preocupa constantemente su vida. ¿Se despertará mañana por la mañana? ¿Puedo confiar en la guardería, en otros miembros de la familia, en la enfermera de la escuela para que le den el cuidado adecuado que necesita? ¿Seguirá siendo responsable de su propio cuidado cuando sea adolescente? ¿Cuando esté en la universidad? Tengo miedo de que mi niña muera y esa es nuestra realidad cotidiana.

Está bien estar enojada. Estoy cabreada. Estoy tan furiosa que esta es su vida. No es justo. Le robaron su inocencia infantil salvaje y despreocupada y no hay absolutamente nada que haga que eso esté bien.

Está bien sentirse frustrado. Como todo en la vida, la diabetes no siempre sale como uno lo planea. No es justo. Las bombas de insulina funcionan mal, los monitores continuos de glucosa (MCG) no se conectan, algunos niveles bajos simplemente no aparecen y algunos niveles altos simplemente no bajan. Golpear a la diabetes en la cara a veces suena bastante bien.

Está bien preguntar “¿por qué?”, incluso si no hay respuesta. Todos queremos saber por qué. ¿Por qué MI hijo? ¿POR QUÉ sucedió esto?

Está bien sentirse triste. Esta enfermedad es terrible. Si no te hace querer llorar, entonces no sé qué lo hará. Todo el peso que llevan, todas las luchas diarias, todas las formas en que la vida es y siempre será diferente para ellos. Es desgarrador, realmente. Tómate un minuto y siéntelo de verdad. Llora. Ha habido muchas veces en las que he llorado y gritado, muchas noches en las que he abrazado a mi bebé y he llorado en silencio. Muchos momentos en los que mi hija y yo hemos llorado juntas. Muchos días mi hija ha estado tan frustrada con la diabetes que se ha desquitado conmigo.

Todas estas son etapas y emociones del duelo y la pérdida. Si hubiéramos perdido una presencia física en nuestra vida, nadie cuestionaría nuestra manifestación de estas emociones. Sin embargo, lamentablemente, nuestra pérdida es invisible para la mayoría y se espera que seamos fuertes y sigamos adelante.

Pero la verdad es que estamos de duelo.

El duelo por la pérdida de una vida anterior, la pérdida de noches tranquilas, la pérdida de una infancia sin preocupaciones, la pérdida de la normalidad. Es una pérdida con la que nos despertamos y afrontamos una y otra vez todos los días y, por eso, tienes que permitirte el duelo. Todas esas emociones seguirán apareciendo durante el resto de tu vida, la de tu pareja, porque no hay cura.

No digo que se vuelva más fácil, porque, honestamente, no se ha vuelto más fácil hoy que el día en que mi hija fue diagnosticada. ¿Cómo podría ser más fácil? Estamos hablando de que nuestra hija tendrá que lidiar con esto por el resto de su vida. Eso es duro. Sin embargo, aprendes, investigas, hablas con médicos, enfermeras, otras mamás de personas con diabetes tipo 1 (T1) y de alguna manera te las arreglas. ¿Pero más fácil? Absolutamente no.

Al final, es el acto de sentir, reconocer y apropiarse de todas estas emociones lo que te hace, como madre, fuerte .

Le enseña a su hijo con diabetes tipo 1 que ser fuerte es mucho más que sonreír y seguir adelante. Le enseña a hacerse cargo de su historia. Le muestra que está bien admitir que a veces necesita ayuda. No tiene por qué soportar esta carga solo. Ser capaz de soportarlo todo, sentirlo todo, compartirlo todo; eso es verdadera fortaleza. Esa es la verdadera historia de la vida cotidiana de una madre con diabetes tipo 1.

Sigue adelante, mamá. Mirarás atrás y te darás cuenta de lo mucho que han avanzado tú y tu hijo. Llorarás porque en algún momento, honestamente, no pensaste que ibas a poder seguir adelante. Pero ahora, al mirar atrás y ver todas las inyecciones que no tuviste más remedio que ponerle a tu hijo, todos los cambios de sitio de la bomba, todos los sensores de MCG que has rotado en el cuerpo de tu pequeño... verás realmente cuánto han avanzado tú y tu hijo, lo fuertes que son los dos.

Por eso estarás agradecido.

Amar,
Una compañera mamá con diabetes tipo 1

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