Compartiendo mi historia: Anastasia

Anastasia Albanese-O'Neill, PhD, ARNP, CDE, es profesora adjunta de enfermería en la Universidad de Florida en Gainesville, además de enfermera especializada e investigadora de la diabetes. Es voluntaria desde hace mucho tiempo de la Asociación Estadounidense de Diabetes y actualmente se desempeña como copresidenta del Grupo de Trabajo de Seguridad en la Escuela y también forma parte del Comité Nacional de Defensa de la ADA, el Subcomité Legislativo y Regulatorio y el Grupo de Trabajo de Participación Voluntaria. Ella y su familia viven en Gainesville, Florida. Esta es su historia:

Reflexiones sobre el diagnóstico de diabetes tipo 1 de nuestra hija

Mi hija Cassidy tenía 16 meses y todavía usaba pañales cuando empezamos a sospechar que algo no iba bien. Mi marido y yo no sabíamos qué hacer ni qué pensar, pero sabíamos que algo no iba bien.

Cassidy hablaba muy pronto y cada mañana la encontrábamos parada en su cuna diciéndonos: “Cassidy tiene sed”. Bebía y bebía, y también tenía mucha hambre. Seguía mojando los pañales, la ropa y las sábanas.

Profundamente preocupados, la llevamos al pediatra tres semanas seguidas. Nuestro médico habitual estaba de baja médica durante ese tiempo, por lo que vimos a otros médicos que no estaban tan familiarizados con su historia. En una cita, le diagnosticaron una infección de oído. En otras, volvimos a casa sin ningún diagnóstico. Nadie preguntó específicamente sobre sus síntomas de aumento de orina y sed, y aunque pensábamos que nos estábamos comunicando de manera efectiva, tal vez no era así. Como padres primerizos sin experiencia en el campo médico, nos apresuramos a atribuirlo a nuestra propia inexperiencia.

“Algo simplemente no está bien.”

Las cosas se complicaron durante un viaje en avión con Cassidy. En ese momento vivíamos en California y volábamos de regreso a Los Ángeles. Durante el viaje, Cassidy había tenido mucha hambre y sed, y en el vuelo de dos horas, se mojó el pañal, la ropa y la funda de su asiento de seguridad. También estaba muy inquieta. Cuando aterrizamos en LAX, me volví hacia mi marido y le dije: “Esto no puede ser normal. Algo no está bien”.

Mi madre resultó ser la primera persona que “diagnosticó” a Cassidy. Es abogada y tiene una larga trayectoria defendiendo los sistemas escolares. Está muy familiarizada con la Sección 504, la ley federal de derechos civiles que prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad, y con los derechos de los estudiantes con diabetes.

Llamé a mi madre para contarle sobre los problemas de salud de Cassidy. “Parece diabetes”, dijo, instándonos a visitar al médico de nuevo de inmediato.

¿Diabetes?

En ese momento, la diabetes tipo 1 no estaba en mi radar. Había una sección muy breve sobre el tema en mi copia desgastada de “Qué esperar el primer año” que busqué después de hablar con mi madre.

Los síntomas de Cassidy empeoraron. Cuando llegamos a nuestra cita, se tambaleaba, vomitaba y tenía problemas para respirar. Al momento de registrarnos, le dijimos a la recepcionista que pensábamos que podría tener diabetes. Ella respondió que Cassidy probablemente era “demasiado joven”. Nos enviaron al laboratorio para hacerle un análisis de sangre, pero estaba tan deshidratada que tenían problemas para encontrar una vena.

Entonces, casi de la nada, apareció un médico al que habíamos conocido brevemente arriba y que sabía qué le pasaba. Llegó corriendo, agarró a Cassidy y nos dijo que lo siguiéramos. “Está muy enferma. ¿Quieren ir a la unidad de cuidados intensivos en helicóptero o en ambulancia?”

Cuatro días en el hospital

Todavía no sabía qué significaba ese diagnóstico de tipo 1 ni a qué nos enfrentábamos. En la UCI, nos dijeron que el nivel de glucosa en sangre de Cassidy era tan alto que estaba sufriendo cetoacidosis diabética (CAD), una afección que puede provocar un coma diabético o incluso la muerte. El personal de enfermería nos permitió permanecer junto a su cama y, aunque tenía vías intravenosas en ambos brazos sujetas con férulas, nos las arreglamos para turnarnos para sostenerla durante la noche.

Al día siguiente, se había estabilizado y pronto la trasladaron a la sala de hospitalización. Fue durante ese tiempo que nos embarcamos en nuestra educación sobre la diabetes, reuniéndonos con médicos, enfermeras y dietistas para aprender sobre la enfermedad y cómo controlarla con inyecciones y un plan de alimentación fijo. En seis meses, habíamos aprendido a contar carbohidratos y Cassidy comenzó a usar una bomba de insulina, que se adaptaba mejor al estilo de vida de un niño pequeño.

Aunque nos hemos adaptado a la vida con diabetes (en abril de 2016 se cumplirán 14 años), nunca olvidaré lo aterradora que fue esa experiencia. No es algo por lo que uno quiera pasar como padre. Ojalá hubieran detectado antes la diabetes tipo 1 de Cassidy.

Nuestra familia hoy

Ahora Cassidy es una jovencita feliz de 15 años. Nunca ha vuelto al hospital para recibir atención médica por diabetes, ni siquiera cuando contrajo rotavirus unos meses después de desarrollar el tipo 1 (ahora existe una vacuna para ello). Utiliza una bomba de insulina y un monitor continuo de glucosa (CGM) la mayor parte del tiempo, pero a veces prefiere las inyecciones. Es muy independiente en el control de su diabetes y no es tímida ni se avergüenza de su condición. Tal vez su franqueza le ha permitido a sus amigos y a sus familiares participar y brindar apoyo. Hemos aprendido que, con el apoyo adecuado, se puede controlar la diabetes, incluso con sus inevitables altibajos.

Cassidy es una excelente estudiante y una adolescente activa que juega al voleibol y participa en teatro y danza. Le encanta el campamento para diabéticos y asistimos a la conferencia Amigos de por Vida para Niños con Diabetes todos los veranos en Orlando. Yo diría que es una muy buena defensora de esta enfermedad todos los días : vive su vida normal y la diabetes la acompaña.

Esto no debería pasar

Un diagnóstico de diabetes siempre será un acontecimiento grave, pero no tiene por qué ser un comienzo tan malo como el nuestro, o peor. Con gran pesar, reconozco que algunas familias no han sido tan afortunadas. Canalicé el trauma de casi perder a Cassidy en el momento del diagnóstico para generar conciencia sobre la diabetes y, al mismo tiempo, recaudar dinero para la investigación de la enfermedad.

Un día típico de 2007, mientras conducía hacia la escuela, Cassidy me preguntó inocentemente: “Mami, ¿qué estás haciendo para curar la diabetes?”. Después de quedarme sentada en el estacionamiento, sumida en mis pensamientos, decidí dedicar mi vida profesional a la atención, la investigación y la defensa de la diabetes tipo 1. Estoy orgullosa de haber colaborado voluntariamente con la Asociación Estadounidense de Diabetes® en muchas funciones a lo largo de los años, y ahora de ayudarlos a generar conciencia sobre este tema tan importante.

He aprendido que hay muchas razones por las que la hiperglucemia, o niveles muy altos de glucosa en sangre, puede pasar desapercibida en los niños. Hay muchos otros problemas de salud con los que se puede confundir, como la gripe, por ejemplo. Pero no tiene por qué ser así.

Lo que quiero que sepas

La diabetes tipo 1 comienza de forma aguda y los signos y síntomas pueden ser dramáticos. Los padres, maestros, cuidadores de niños, consejeros de campamentos y cualquier persona que cuide a niños, tanto jóvenes como mayores, deben conocer los conceptos básicos.

Lo mismo se aplica a todos los proveedores de atención médica, especialmente en los ámbitos de atención primaria y de atención de urgencias, que deben obtener una historia clínica completa de la enfermedad actual. Teniendo en cuenta que los casos de diabetes tipo 1 han aumentado drásticamente en los últimos 20 años, debería estar en su lista de posibles diagnósticos en pacientes que presenten incluso uno de los síntomas. Los proveedores tampoco deben dar por sentado que los padres sabrán dar esta información voluntariamente.

A todos los padres: tengan cuidado y hablen en defensa de sus hijos. Cuando sepan que algo no está bien, confíen en su instinto. Si su hijo no se comporta con normalidad, se hace pis en la cama de repente o muestra síntomas de gripe, llévenlo al médico. Comuniquen todo lo que vean en casa para que tengan una visión completa. Sea un socio en la salud de su hijo. Tal vez sea grave, tal vez no, pero es necesario averiguarlo.

Necesitamos llegar al fondo de estos casos más rápidamente, para poder evitar que progresen a una CAD potencialmente mortal. Cuanto antes se diagnostique el tipo 1, mejor.

Conozca los síntomas

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