Compartiendo mi historia: nuestro primer mes como padres de un diabético tipo 1

El hijo de Kylie, Rowen, vive con diabetes tipo 1, pero Kylie se niega a permitir que el miedo detenga a su familia.

Soy madre de un diabético tipo 1. Probablemente sea algo en lo que nunca te hayas preguntado antes; yo sé que nunca lo había pensado. Un día tu bebé de 14 meses está sano y feliz, y al siguiente está vomitando, débil, incapaz de moverse y lo llevan rápidamente a urgencias. Es un momento aterrador para ser padre. En la UCI pediátrica estábamos asustados y abrumados. Cientos de preguntas y pensamientos corrían por nuestras mentes. ¿Mi hijo va a sobrevivir? ¿Diabetes tipo 1? ¿No puedes hablar en serio? ¡Pero nadie en mi familia tiene tipo 1! No sé si puedo hacer esto. ¿Tengo que pinchar a mi hijo varias veces al día para controlar su nivel de azúcar en sangre y administrarle insulina ahora?

Al volver a casa del hospital, fue como tener un recién nacido. Excepto que mi nuevo trabajo consiste en operar a tiempo completo el páncreas de mi hijo, y déjenme decirles que es un trabajo muy laborioso. Hasta que conseguimos el monitor continuo de glucosa (CGM) de Rowen, nuestro cronograma era el siguiente, según nuestro endocrinólogo:

• Desayuno: Controlar el azúcar en sangre
• 30 minutos después del desayuno: Administrar insulina según la cantidad de carbohidratos ingeridos (no exceder los 30 minutos; si no ha terminado, lamentablemente lo hará ahora)
• Dos horas después del desayuno: controle el nivel de azúcar en sangre (si es alto, déle agua; si es bajo, trátelo como corresponde y vuelva a controlarlo en 10 a 15 minutos).
• Almuerzo: Controlar el nivel de azúcar en sangre
• 30 minutos después del almuerzo: Administrar insulina según la cantidad de carbohidratos ingeridos (no exceder los 30 minutos; si no ha terminado, lamentablemente lo hará ahora)
• Dos horas después del almuerzo: controle el nivel de azúcar en sangre
• Cena: Controlar el nivel de azúcar en sangre
• 30 minutos después del almuerzo: Administrar insulina según la cantidad de carbohidratos ingeridos (no exceder los 30 minutos; si no ha terminado, lamentablemente lo hará ahora)
• Dos horas después de la cena: controle el nivel de azúcar en sangre
• Antes de acostarse: controle el nivel de azúcar en sangre
• 2:00 am: Controle el nivel de azúcar en sangre (este es muy importante ya que algunos diabéticos tienen niveles bajos en esta hora)

Es extremadamente abrumador cambiar la vida que conocías antes. Ir al supermercado lleva el doble de tiempo porque tienes que leer la cantidad de carbohidratos y azúcar en todo lo que le vas a dar a tu hijo. Para salir a comer, tienes que llevar tu propia comida para él, ir a una cadena que tenga información nutricional o utilizar mi término favorito para diabéticos, SWAG (siglas en inglés de "skilled a bit of scientific a bit"). Todo lo que tienes en la despensa y en el refrigerador tiene un número. Tienes toneladas de dulces y glaseados a mano. Tu hijo se vuelve más emocional cuando tiene niveles altos o bajos de azúcar en sangre y baja o sube rápidamente. El nivel de azúcar en sangre de tu hijo afecta su nivel de azúcar en sangre: la adrenalina a veces hace que suba y luego baje. Tomar un baño o una ducha tibia reduce su nivel de azúcar en sangre. Cuando Rowen está muy enojado, tiene niveles altos de azúcar en sangre. Cuando duerme, ¿respira? Cuando su nivel de azúcar en sangre es bajo, ¿va a tener una convulsión?

La diabetes afecta a todo el mundo, no solo a la persona con diabetes. La dinámica familiar cambia por completo. Es costosa y desgasta las emociones de quienes cuidan a los pacientes. Las enfermedades pueden hacer o destruir a los padres. Afortunadamente, no nos ha destruido a nosotros, por muy estresante que pueda ser.

Cuando te confirman que tienes diabetes tipo 1, tienes que tragarte todas las emociones que tienes, dejarlas de lado y hacerte fuerte. Quieres ser un modelo a seguir para tu hijo. Quieres mostrarle que esta enfermedad no lo definirá ni lo frenará. En lugar de preocuparte por cómo vas a hacer esto, te lanzas de lleno y dices: "Puedo hacerlo, yo estaba destinado a hacer esto".

La gente te dice: “No sé cómo lo haces, ¡yo nunca podría!”. Cuando se trata de tu hijo, no piensas. Simplemente actúas. Más que nada, deseas ocupar su lugar. Comienzas a cargar con el peso de esta pesada enfermedad. Ya no duermes porque siempre estás preocupada por sus niveles de azúcar en sangre. Revisas tu teléfono cada cinco minutos para ver cuál es su nivel de azúcar en sangre actualizado. Cinco minutos pueden ser la diferencia entre un nivel de azúcar en sangre normal o la necesidad de tratar un nivel de azúcar en sangre peligrosamente bajo. Lloras en la ducha porque ese es el único lugar en el que te permites descansar un momento.

Al final dejas de llorar (tanto), lo controlas y continúas con tu vida normalmente.

Es difícil ser padre de un diabético tipo 1 porque tu vida gira en torno a los números, la insulina y los sentimientos de tu hijo. Si conoces a alguien que tenga un hijo con diabetes tipo 1 o que sea diabético tipo 1, comunícate con él de vez en cuando. No necesitas entender por lo que está pasando, solo estar cerca de él. Es una enfermedad que aísla mucho. Pasamos por muchas cosas y no es un trabajo fácil con un salario terrible.

Pero la recompensa es ver a tu hijo prosperar, y vale la pena.

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