Ley de insulina

“Moriría por falta de insulina.”— Mark

A mi hija le diagnosticaron la enfermedad a los 6 años. Nuestro farmacéutico se emocionó hasta las lágrimas al hablar del costo de los medicamentos que necesita para sobrevivir. Esto es terrible. ¿Qué pasaría si no estuviéramos aquí para ayudarla? Moriría por falta de insulina.

“Mi historia no es inusual y ese es precisamente el problema.”— Mikayla

La gente oye hablar de "accesibilidad a la insulina" y piensa que es una cuestión política. Para familias como la mía, era una cuestión de supervivencia.

Al crecer con diabetes tipo 1, mi familia dependía del seguro médico estatal porque el costo de mantenerme con vida ya superaba nuestras posibilidades. Un día, uno de mis frascos de insulina se rompió y, como aún no se había aprobado la recarga por parte del seguro, nos dijeron que tendríamos que pagar cientos de dólares de nuestro bolsillo por otro frasco.

Recuerdo estar en la farmacia mientras mi madre lloraba y les rogaba que le rellenaran la receta. Les suplicaba que entendieran que no era opcional. Que sin insulina, su hijo podría morir.

Y recuerdo la expresión de su rostro cuando se dio cuenta de que tal vez tendría que elegir entre mantenernos bajo techo o mantenerme con vida.

Ese momento nunca me ha abandonado.

La insulina no es un lujo. Las personas con diabetes tipo 1 no pueden prescindir de ella hasta cobrar su salario. Sin ella, morimos.

Por eso es importante que la insulina sea asequible. Por eso es importante la legislación. Porque ningún padre debería tener que rogar por la vida de su hijo en una farmacia, y ningún niño debería tener que cargar con el recuerdo de ver a sus padres derrumbarse intentando costear su supervivencia.

Mi historia no es un caso aislado, y ese es precisamente el problema.

“Esa niña, que ahora se ha convertido en una mujer de casi 35 años con una hermosa familia, soy yo. Esta es la historia de mi vida con diabetes tipo 1.”— Holle

A una niña le diagnosticaron diabetes tipo 1 a la tierna edad de 18 meses. La diabetes se convirtió en su compañera constante a lo largo de su vida. Pasó de ser una niña pequeña que recibía inyecciones de insulina (donde se le indicaba que se administrara una cantidad específica de insulina a horas predeterminadas durante el día y la noche) mediante jeringas y viales de su madre o un familiar capacitado, a una preadolescente y adolescente rebelde en pleno crecimiento. Durante esta etapa, le enseñaron que no seguir su régimen de insulina resultaría en una disfunción orgánica y una muerte prematura, lo que la llevó a pensar: "Se equivocan, no voy a tener hijos ni a vivir más allá de los 32". Esta actitud rebelde y el odio hacia la enfermedad con la que vivía la llevaron a creer que nadie podía saber que tenía diabetes.

En consecuencia, hubo muchos años en los que solo se inyectaba insulina una vez cada dos días o semanas. Los glucómetros eran prácticamente desconocidos en aquella época. Sin embargo, esos años de rebeldía culminaron con la hospitalización de la adolescente, ahora veinteañera, durante una semana debido a una infección renal gravísima causada por cetoacidosis diabética por falta de control con insulina. Esta joven rebelde se estaba convirtiendo en una adulta que decidió resistirse a sucumbir a la enfermedad que le habían infligido desde pequeña.

Ella asistió diligentemente a sus clases de educación sobre diabetes, prestó mucha atención a sus instructores y trabajó activamente para reducir su A1C desde el 13.7 con el que salió del hospital. Esto implicó aprender a contar carbohidratos, determinar la proporción adecuada de insulina a carbohidratos para las comidas y dominar el cálculo mental necesario para la corrección. Las inyecciones con jeringa y vial se transformaron en plumas de insulina precargadas, junto con el glucómetro de punción digital, cuando se convirtió en adulta y decidió formar una familia. A los 26 años, quedó embarazada y sorprendió a todos los médicos que la atendieron durante sus 34 semanas de embarazo al mantener sus niveles de azúcar en sangre dentro del rango normal. Completó el embarazo con éxito con una A1C de 5.5. Después de dar a luz a su hija, sufrió constantes niveles bajos de glucosa en sangre. Tuvo numerosos viajes en ambulancia al hospital, donde su único recuerdo era forcejear con los paramédicos y balbucear incoherencias, principalmente repitiendo el cumpleaños de su recién nacida. Decidida a controlar estas fluctuaciones, buscó la ayuda de un endocrinólogo. Inicialmente, se resistió a la idea de una bomba de insulina debido a la preocupación por los tubos y la tendencia de su hijo pequeño a agarrar todo.

Dos años después, a los 28, quedó embarazada de su hijo. Anticipaba una experiencia similar con la diabetes durante este embarazo, pero resultó ser diferente. Sus niveles de glucosa en sangre se mantenían altos constantemente, incluso por encima de lo normal. A medida que avanzaba el embarazo, sus niveles de glucosa en sangre seguían aumentando. Finalmente, cedió y cambió sus plumas de insulina precargadas por una bomba de insulina, que incluía un tubo que su hija pequeña intentaba tirar con fuerza.

Utilizó la bomba de insulina durante unos meses antes de volver a usar sus plumas de insulina precargadas, eliminando así los tubos visibles que su hijo pequeño podía tirar. Tras el nacimiento de su hijo y después de consultar con tres endocrinólogos, ahora aboga por todos los diabéticos, destacando los importantes avances en el control de la diabetes.

Recuerda con cariño los tiempos de las jeringas, los viales, los pinchazos en los dedos y las plumas de insulina, cuando los médicos le aconsejaban tomar una cantidad específica de insulina con cada comida y controlar sus niveles de glucosa en sangre posteriormente para ajustar la dosis de insulina o la dieta. Sin embargo, ahora tiene una bomba de insulina sin tubos que se comunica con su monitor continuo de glucosa. Colabora con su endocrinólogo para determinar la proporción óptima de insulina y carbohidratos. No ha tenido una hemoglobina glicosilada (A1C) superior a 7,6 en años. Utilizará su voz para que todos, sin importar la edad, sepan que no están solos en esta lucha por una atención asequible para la diabetes (¡que incluye la salud mental!) para todos, sin importar la edad. Quiere que los niños y adolescentes entiendan que si la gente sabe que tienen diabetes, no hay problema, porque lo más probable es que todas las personas con las que se encuentren conozcan a alguien con diabetes.

La niña, que ahora es una mujer de casi 35 años con una hermosa familia, soy yo. Esta es mi historia de vida con diabetes tipo 1. Me llamo Holle.

“Ningún padre debería tener que preocuparse por si puede costear los medicamentos que mantienen con vida a su hijo.”— Leah

Me llamo Leah y soy la madre de Parker, mi hijo de 7 años, a quien le diagnosticaron diabetes tipo 1 a principios de este año.

Su diagnóstico llegó de repente. Parker estuvo hospitalizado en la UCI durante cinco días con cetoacidosis diabética (CAD), una complicación potencialmente mortal de la diabetes tipo 1. Desde entonces, la vida de nuestra familia ha cambiado por completo. Cada día dependemos de la insulina, los dispositivos de monitorización continua de glucosa, las citas médicas y los medicamentos de emergencia para mantenerlo sano y con vida.

Para familias como la nuestra, un seguro médico asequible no es un lujo, sino una necesidad. El costo de la insulina, los suministros para la diabetes y la atención médica continua puede volverse rápidamente insostenible. Sin una cobertura confiable y asequible, muchas familias se ven obligadas a elegir entre la atención médica y otras necesidades básicas.

Mi esposo y yo trabajamos mucho, pero incluso con seguro médico, controlar la diabetes tipo 1 es costoso. El acceso a una cobertura asequible ayuda a garantizar que Parker reciba la insulina, la tecnología y la atención médica que necesita para tener una infancia y un futuro saludables.

Ningún padre debería tener que preocuparse por si puede costear los medicamentos que mantienen con vida a su hijo.

“Asegúrense de que todos tengan los recursos adecuados que necesitan y de que la insulina sea asequible para la comunidad, para que todos tengan la oportunidad de vivir su vida”. — Adrian

De pequeña, vi a mi abuela inyectarse insulina a diario con aguja y jeringa. Era algo difícil de presenciar, pero era algo que tenía que hacer. Se han producido grandes avances en tecnología y tratamientos, y animo a los miembros del Congreso a que se sumen a esta iniciativa para garantizar que todos tengan los recursos necesarios y que la insulina sea asequible para la comunidad, de modo que todos puedan tener la oportunidad de vivir dignamente.

“Les diría que el hecho de que no lo vean suceder en sus vidas no significa que no afecte la vida de sus electores.” — Elijah

Mis dos abuelos tienen diabetes. Los he visto inyectarse insulina y todo lo demás, he visto las agujas que tienen que llevar consigo, el aparato que tienen que usar en el brazo para medirse la glucosa. En la universidad, también he visto a muchos amigos con diabetes, y también los he visto con el monitor puesto. Y también he visto a mi madre, que es prediabética, rezarle a Dios para no desarrollar diabetes, pero veo cómo ese proceso la está afectando con el cansancio y la medicación que toma, además de los cambios en sus hábitos y en el ejercicio.

“Pero, ¿qué va a hacer mientras tanto?” — Belinda

Soy enfermera especializada en la división de endocrinología de un hospital pediátrico y brindo atención a pacientes con diabetes. Una historia que me impactó especialmente es la de una paciente de 20 años con diabetes tipo 1, diagnosticada en 2012. Vive sola, atrapada en el abismo de la falta de seguro médico para personas de su edad. Tiene un empleo, lo que la coloca justo por encima del umbral de ingresos para Medicaid, pero no puede costear su insulina, su bomba de insulina ni los suministros para el monitor continuo de glucosa, además de sus gastos habituales de alquiler y pago del auto. Afortunadamente, tendrá seguro médico cuando ingrese a la academia de policía en tres meses. Sin embargo, ¿qué puede hacer mientras tanto? Dice que ya debe $5,000 por los suministros anteriores. Está llorando en esta cita porque realmente quiere cuidar de su salud.

“Por favor, no hagan que esta población tan vulnerable pague más de lo que ya pagamos para controlar esta terrible enfermedad”. — Lindsay

No existe una sola historia que pueda abarcar el impacto que la diabetes tiene en nuestra población. Trabajo con personas que experimentan este impacto a diario y que afecta profundamente su bienestar físico, emocional y mental. En particular, trabajo con niños de tan solo 13 meses que sobreviven gracias a la insulina.

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 19 años, cuando cursaba el segundo año de universidad. Estuve hospitalizada cinco días, durante los cuales recibí tratamiento con infusión de insulina para tratar la cetoacidosis diabética, una afección potencialmente mortal. Mi estado era crítico y los médicos me dijeron que tuve suerte de no entrar en coma ni sufrir consecuencias más graves relacionadas con la diabetes. Aunque tenía seguro médico en ese momento y sigo teniéndolo, el costo del tratamiento de la diabetes sigue siendo elevado. Para garantizar la seguridad y un control glucémico óptimo, es fundamental usar insulina, y se recomienda encarecidamente el uso de bombas de insulina y monitores continuos de glucosa. Esto es importante porque las personas con diabetes NO TIENEN OPCIÓN y deben usar insulina. Por favor, no hagan que esta población tan vulnerable pague más de lo que ya pagamos para controlar esta terrible enfermedad.

“Espero que algún día esto deje de ser una preocupación para los pacientes y les permita cuidar adecuadamente de su salud.”— Alyssa

Soy educadora en diabetes y trabajo tanto en servicios hospitalarios como ambulatorios para un sistema de salud. He visto a muchas personas ser hospitalizadas por complicaciones relacionadas con la diabetes al no poder costearse la insulina.

Una historia en particular me impactó: la de un señor mayor diagnosticado con diabetes tipo 2. Ingresó en el hospital con una herida en el pie y una hemoglobina glicosilada (A1C) superior al 11%. Tras revisar su historial clínico, muchos lo consideraron "incumplidor" del tratamiento, ya que llevaba meses sin inyectarse insulina. Cuando fui a hablar con él sobre su diabetes, se mostró muy abierto y amable. Mencionó que en un momento dado tuvo que elegir entre su insulina o poder pagar el alquiler, y optó por el alquiler. Me contó que el tratamiento con insulina (basal/bolo) le costaba cerca de 300 dólares al mes. Le proporcioné cupones para que pudiera obtener su insulina con descuento, y me lo agradeció enormemente. Es una pena que algo tan básico como el coste le impidiera controlar adecuadamente su diabetes. Espero que algún día esto deje de ser una preocupación para los pacientes y les permita cuidar su salud como es debido.

“Como médico, me preocupa profundamente ver que pacientes motivados y activamente involucrados en el manejo de su diabetes se vean obstaculizados por la asequibilidad de la insulina.”— Nykkia

Las personas que necesitan insulina no pueden vivir sin ella. Sin embargo, la mayoría no puede costear el medicamento. Como profesional de la salud especializado en el manejo de la diabetes, he escuchado muchas historias de pacientes que han tenido que racionar la insulina o saltarse dosis para poder costearla. Es muy desalentador escuchar cómo alguien tiene que elegir entre comprar insulina o alimentos.

La asequibilidad de la insulina es una cuestión de vida o muerte, ya que sigue siendo un medicamento vital para algunas personas con diabetes. Recientemente, una de mis pacientes tuvo dificultades para costear la insulina que mejor le funciona con su bomba de insulina. Si bien existen insulinas alternativas disponibles, no le han proporcionado el mismo nivel de control glucémico ni la misma consistencia. Como resultado, ha tenido problemas para mantener estables sus niveles de glucosa en sangre, lo que le ha generado preocupaciones clínicas y angustia emocional.

Esta situación la ha colocado en una posición injusta y peligrosa. Debe elegir entre dificultades económicas y una salud óptima. El costo de la insulina recomendada es insostenible, pero sin ella, el control de su diabetes se vuelve mucho menos efectivo.

Como profesional de la salud, me preocupa profundamente ver que pacientes motivados y comprometidos con el manejo de su diabetes se vean obstaculizados por la asequibilidad de la insulina. Insto respetuosamente a mis colegas en el campo de la diabetes, a los defensores de los pacientes y a las personas con diabetes a luchar con firmeza por la accesibilidad económica a la insulina.

“Ningún padre debería tener que preocuparse por si puede costear los medicamentos que su hijo necesita para sobrevivir”. —Tammi

A mi hijo le diagnosticaron diabetes tipo 1 en 2024. Inicialmente, su endocrinólogo creía que tenía diabetes tipo 2, pero después de realizarle pruebas adicionales, nos llamaron para informarnos de que en realidad tenía diabetes tipo 1.

Inmediatamente comenzamos con la educación sobre la diabetes y con un control exhaustivo de sus niveles de azúcar en sangre. Al principio, el control por sí solo fue suficiente para ayudar a controlar su enfermedad. Sin embargo, con el tiempo, su nivel de azúcar en sangre se volvió más difícil de controlar y se le recetó insulina.

El costo de la insulina fue un shock tremendo para mí, y en ese momento estaba increíblemente agradecida de tener seguro médico. Desafortunadamente, llegó un período en el que me quedé sin trabajo y perdí el seguro, lo que significó que el costo de la insulina salió directamente de mi bolsillo. Tuve la suerte de calificar para un programa de asistencia al paciente que cubrió su insulina durante seis meses, pero a menudo pienso en qué habría pasado si ese programa no hubiera estado disponible. Ningún padre debería tener que preocuparse por si puede costear la medicación que su hijo necesita para sobrevivir.

Hoy mi hijo está bien. Como muchos adolescentes, a veces se frustra al tener que controlar su nivel de azúcar en sangre e inyectarse insulina, mientras que sus amigos no tienen que preocuparse por eso. Aun así, se ha mantenido firme en el control de su diabetes, y estoy increíblemente orgullosa de él. No hemos tenido ninguna emergencia ni hospitalización relacionada con la diabetes, y por eso estoy realmente agradecida.

La experiencia de nuestra familia me ha mostrado los desafíos emocionales y financieros que conlleva vivir con diabetes tipo 1. También nos ha enseñado resiliencia, la importancia de la educación y el valor de tener acceso a atención médica asequible y medicamentos que salvan vidas.

“Los pacientes no deberían tener que elegir entre la insulina para vivir y poder pagar sus facturas.”— Brandie

Como educadora en diabetes, el costo de la insulina representa una barrera importante para mis pacientes. Tanto para quienes padecen diabetes tipo 1 como tipo 2, el acceso a insulina asequible es fundamental. Cuando el costo de la insulina es elevado, los pacientes con diabetes tipo 1 se ven obligados a elegir entre sobrevivir o pagar sus facturas. Para aquellos pacientes con Medicare que ya enfrentan limitaciones económicas, el límite de costos vigente ha permitido que muchos reciban la terapia que necesitan. Los pacientes no deberían tener que elegir entre la insulina para vivir y poder pagar sus facturas.

“Una dosis omitida puede ser crítica”. — Angie

Soy madre de dos hijos con diabetes tipo 1. La vida de mis hijos depende de la insulina en todo momento. Una sola dosis olvidada puede ser crítica. Como madre, no hay nada más importante para mí que saber que hice todo lo posible para asegurarme de que, cuando crecieran, pudieran costearse la insulina y vivir cómodamente sin preocuparse por el precio de su medicación. La diabetes tipo 1 requiere mucha energía, tiempo y dinero. Como madre, he tenido que faltar al trabajo muchas veces y he pasado incontables noches sin dormir cuidando a mis hijos mientras crecían. Mi misión en la vida es crear conciencia sobre la accesibilidad económica de la insulina, una conversación a la vez. Seguiremos firmando todas las peticiones para la Ley de Insulina hasta que la insulina sea asequible para todos.