Ley de insulina

“Mi historia no es inusual y ese es precisamente el problema.”— Mikayla

La gente oye hablar de "accesibilidad a la insulina" y piensa que es una cuestión política. Para familias como la mía, era una cuestión de supervivencia.

Al crecer con diabetes tipo 1, mi familia dependía del seguro médico estatal porque el costo de mantenerme con vida ya superaba nuestras posibilidades. Un día, uno de mis frascos de insulina se rompió y, como aún no se había aprobado la recarga por parte del seguro, nos dijeron que tendríamos que pagar cientos de dólares de nuestro bolsillo por otro frasco.

Recuerdo estar en la farmacia mientras mi madre lloraba y les rogaba que le rellenaran la receta. Les suplicaba que entendieran que no era opcional. Que sin insulina, su hijo podría morir.

Y recuerdo la expresión de su rostro cuando se dio cuenta de que tal vez tendría que elegir entre mantenernos bajo techo o mantenerme con vida.

Ese momento nunca me ha abandonado.

La insulina no es un lujo. Las personas con diabetes tipo 1 no pueden prescindir de ella hasta cobrar su salario. Sin ella, morimos.

Por eso es importante que la insulina sea asequible. Por eso es importante la legislación. Porque ningún padre debería tener que rogar por la vida de su hijo en una farmacia, y ningún niño debería tener que cargar con el recuerdo de ver a sus padres derrumbarse intentando costear su supervivencia.

Mi historia no es un caso aislado, y ese es precisamente el problema.

“Pero, ¿qué va a hacer mientras tanto?” — Belinda

Soy enfermera especializada en la división de endocrinología de un hospital pediátrico y brindo atención a pacientes con diabetes. Una historia que me impactó especialmente es la de una paciente de 20 años con diabetes tipo 1, diagnosticada en 2012. Vive sola, atrapada en el abismo de la falta de seguro médico para personas de su edad. Tiene un empleo, lo que la coloca justo por encima del umbral de ingresos para Medicaid, pero no puede costear su insulina, su bomba de insulina ni los suministros para el monitor continuo de glucosa, además de sus gastos habituales de alquiler y pago del auto. Afortunadamente, tendrá seguro médico cuando ingrese a la academia de policía en tres meses. Sin embargo, ¿qué puede hacer mientras tanto? Dice que ya debe $5,000 por los suministros anteriores. Está llorando en esta cita porque realmente quiere cuidar de su salud.

“Por favor, no hagan que esta población tan vulnerable pague más de lo que ya pagamos para controlar esta terrible enfermedad”. — Lindsay

No existe una sola historia que pueda abarcar el impacto que la diabetes tiene en nuestra población. Trabajo con personas que experimentan este impacto a diario y que afecta profundamente su bienestar físico, emocional y mental. En particular, trabajo con niños de tan solo 13 meses que sobreviven gracias a la insulina.

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 19 años, cuando cursaba el segundo año de universidad. Estuve hospitalizada cinco días, durante los cuales recibí tratamiento con infusión de insulina para tratar la cetoacidosis diabética, una afección potencialmente mortal. Mi estado era crítico y los médicos me dijeron que tuve suerte de no entrar en coma ni sufrir consecuencias más graves relacionadas con la diabetes. Aunque tenía seguro médico en ese momento y sigo teniéndolo, el costo del tratamiento de la diabetes sigue siendo elevado. Para garantizar la seguridad y un control glucémico óptimo, es fundamental usar insulina, y se recomienda encarecidamente el uso de bombas de insulina y monitores continuos de glucosa. Esto es importante porque las personas con diabetes NO TIENEN OPCIÓN y deben usar insulina. Por favor, no hagan que esta población tan vulnerable pague más de lo que ya pagamos para controlar esta terrible enfermedad.

“Espero que algún día esto deje de ser una preocupación para los pacientes y les permita cuidar adecuadamente de su salud.”— Alyssa

Soy educadora en diabetes y trabajo tanto en servicios hospitalarios como ambulatorios para un sistema de salud. He visto a muchas personas ser hospitalizadas por complicaciones relacionadas con la diabetes al no poder costearse la insulina.

Una historia en particular me impactó: la de un señor mayor diagnosticado con diabetes tipo 2. Ingresó en el hospital con una herida en el pie y una hemoglobina glicosilada (A1C) superior al 11%. Tras revisar su historial clínico, muchos lo consideraron "incumplidor" del tratamiento, ya que llevaba meses sin inyectarse insulina. Cuando fui a hablar con él sobre su diabetes, se mostró muy abierto y amable. Mencionó que en un momento dado tuvo que elegir entre su insulina o poder pagar el alquiler, y optó por el alquiler. Me contó que el tratamiento con insulina (basal/bolo) le costaba cerca de 300 dólares al mes. Le proporcioné cupones para que pudiera obtener su insulina con descuento, y me lo agradeció enormemente. Es una pena que algo tan básico como el coste le impidiera controlar adecuadamente su diabetes. Espero que algún día esto deje de ser una preocupación para los pacientes y les permita cuidar bien de su salud.

“Los pacientes no deberían tener que elegir entre la insulina para vivir y poder pagar sus facturas.”— Brandie

Como educadora en diabetes, el costo de la insulina representa una barrera importante para mis pacientes. Tanto para quienes padecen diabetes tipo 1 como tipo 2, el acceso a insulina asequible es fundamental. Cuando el costo de la insulina es elevado, los pacientes con diabetes tipo 1 se ven obligados a elegir entre sobrevivir o pagar sus facturas. Para aquellos pacientes con Medicare que ya enfrentan limitaciones económicas, el límite de costos vigente ha permitido que muchos reciban la terapia que necesitan. Los pacientes no deberían tener que elegir entre la insulina para vivir y poder pagar sus facturas.