Conozcan a Kelly y Ben: Vivir con diabetes tipo 1 a través de las generaciones

Decir que la diabetes ha impactado mi vida es quedarse corto. En 1984, a los 11 años, me diagnosticaron diabetes tipo 1. Recuerdo que mi médico me dijo dos cosas: "Aún puedes tener hijos" y "O la controlas tú o te controla a ti, pero tú eliges cada día". Lo de los niños me parecía extraño; ¡yo solo quería comerme mis dulces de Halloween! Pero sus palabras me demostraron que podía lograr cualquier cosa. Desde el principio, mis padres me dieron el control. No siempre fue fácil, sobre todo en la adolescencia. En aquella época usaba insulina bovina o porcina, y los análisis de sangre implicaban una gota enorme de sangre, limpiarla, esperar y compararla con una tabla de colores. El campamento de verano al que iba solo tenía una sesión para diabéticos con lista de espera. ¡El campamento (YMCA) me dio mucha más confianza en que podía hacerlo por mi cuenta!

Mirando hacia atrás, no me di cuenta del impacto psicológico que la diabetes tuvo en mí. La gente no me entendía y decía "¡Qué asco!" cuando tenía que inyectarme. Los médicos me decían que no me lo tomaba en serio porque si seguía la dieta y me ponía la insulina, estaría bien. La vergüenza de tener que salir de clase con el azúcar bajo y ser castigada por los profesores por faltar a clase. No tener con quién hablar que realmente me entendiera. La rebeldía adolescente natural de no querer hablar con mis padres, ni siquiera sobre la diabetes.

El único lugar donde podía ser yo misma y ser aceptada era el campamento. Terminé trabajando allí y conocí a mi esposo.

A mediados de mis veinte años me gradué de la universidad y estaba a punto de casarme. Volví a mi antiguo médico para hablar sobre tener hijos. Me dijo que debía terminar de tener hijos antes de los 30 debido a los riesgos y que buscara un buen obstetra/ginecólogo. A los 26 años tenía a mis dos maravillosos hijos y trabajaba a tiempo completo, con una hipoteca y una furgoneta. Todo parecía ir bien hasta 2013. A mi hijo mayor, Ben, le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 17 años. Noté que tenía sed y le medí la glucosa en sangre, que dio 425, y fuimos al hospital.

Me pasaron muchas cosas por la cabeza. Me sentí agradecida de que no hubiera desarrollado cetoacidosis diabética antes del diagnóstico. Me alegró que al menos me hubiera visto medirme el azúcar en sangre y ponerme inyecciones un millón de veces, así que eso no le asustaba. Sus amigos habían visto lo mismo en casa y sabían qué esperar, y lo cuidaban. Él ya lidiaba con algunas discapacidades, ¿por qué este niño no podía tener un respiro? Pensé en mis propios padres y en lo asustados e impotentes que debieron sentirse, más que yo, ya que yo vivía con esta enfermedad. Pensé en mi hermana menor y en cómo le daba miedo tomar medicamentos después de mi diagnóstico porque temía contagiarse, y en cómo necesitaba pensar en mi hijo menor.

Lo único que no sentí fue culpa. Al tener a mis hijos, sabía que había una probabilidad ligeramente mayor de que contrajeran la enfermedad, pero no era el enorme aumento de riesgo que muchos podrían pensar. Recuerdo que mi madre todavía dice que se siente culpable porque su padre había sido diabético tipo 2, tuvo que inyectarse insulina y perdió una pierna. Hasta el día de hoy no hay otros diabéticos tipo 1 en la familia, solo mi hijo y yo. Sentir culpa para mí era como desear que no hubiera nacido. El mundo es un lugar mejor con él. Toda persona que pasa tiempo con él se beneficia de ello. Esta enfermedad nos quita mucho como individuos, como familias, pero no tenernos aquí sería una gran pérdida. La insulina nos da soporte vital para que podamos compartir nuestros dones.

Lo más difícil ahora es que Ben es lo que muchos llaman un diabético "frágil". Ha sufrido cetoacidosis diabética docenas de veces. No es su culpa y me esfuerzo mucho para que entienda que uno puede hacer todo bien y aun así las cosas pueden salir mal, incluso cuando los médicos pueden ser crueles. Hay muchas cosas que pueden afectar el nivel de azúcar en la sangre además de la comida y la insulina. Y, lamentablemente, aunque yo nunca he sufrido cetoacidosis diabética, él puede pasar de un nivel normal de azúcar en la sangre de 120 a cetoacidosis en menos de dos horas. Ha sucedido varias veces. Daría cualquier cosa por que se curara, especialmente con sus otros problemas.

Desde 1984 he escuchado decir que "en cinco años habrá una cura", y como a muchos, se ha convertido en una broma. La gente suele suponer que desearía no haber contraído esta enfermedad. Lo curioso es que la respuesta es no. Si bien me agota la cantidad de decisiones que debemos tomar cada día, literalmente, para sobrevivir y no tener ni un momento de respiro, también he recibido una parte de lo que soy. Soy segura de mí misma, proceso la información rápidamente, resuelvo bien los problemas y soy tan resiliente como cualquiera que haya conocido. La gente dice que una vez que me propongo algo, no dejo que nada se interponga en mi camino. Creo que todo esto se debe en parte a la diabetes tipo 1. Pero ya es HORA. La tecnología y la capacidad para curarnos a todos y acabar con esta tortura ahora y para siempre están aquí. Así que ahora mi objetivo es hacer todo lo que esté a mi alcance para encontrar una cura, como diabética, como madre de una diabética y para todos los que cargan con esta carga.